.png)
5 hours ago
2
Penyintas Thalassemia, Fadel Nooriandi di Gedung Mahkamah Konstitusi (MK), Jakarta Pusat.
REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA -- Sidang di Mahkamah Konstitusi (MK) yang membahas perluasan definisi disabilitas fisik bagi penyintas kondisi kronis tak tampak, dihadiri Fadel Nooriandi. Fadel merupakan penyintas Thalassemia, yang juga sebagai saksi dan menyampaikan kesaksian yang menggugah hati.
Sejak berusia delapan bulan, Fadel harus menjalani transfusi darah rutin seumur hidupakibat Thalassemia Mayor, penyakit genetik yang menyebabkan tubuh tidak dapat memproduksi hemoglobin secara normal. Namun di balik perjuangan medis yang panjang, Fadel harus menghadapi kenyataan sosial berat: diskriminasi, stigma, dan keterbatasan akses terhadap pendidikan maupun pekerjaan.
"Bagi saya yang paling berat bukan transfusinya," Fadel di hadapan majelis hakim dikutip di Jakarta, Rabu (22/10/2025). Menurut dia, kondisi yang paling berat adalah membuktikan kepada masyarakat bahwa ia tetap mampu beraktivitas dengan normal.
"Banyak dari kami yang ditolak bekerja hanya karena hasil pemeriksaan medis, dianggap tidak kompeten hanya karena tubuh kami berbeda. Maka banyak dari teman-teman kami yang memiliki riwayat penyakit sebagian besar banyak yang putus sekolah, tidak diterima kerja jadi mereka menjadi wirausaha kecil, pengemudi ojek online bahkan mengangur," ucap Fadel.
Menurut data Yayasan Thalassemia Indonesia (YTI), hanya sekitar 30 persen penyintas Thalassemia dewasa yang memiliki pekerjaan tetap. Sementara lebih 60 persen mengalami penolakan di tahap pemeriksaan kesehatan prakerja.
Hambatan serupa juga dialami di dunia pendidikan, karena siswa dengan Thalassemia kerap dianggap tidak disiplin karena harus rutin ke rumah sakit untuk transfusi. Fadel menggambarkan bagaimana perjuangan hidup dengan Thalassemia membentuknya menjadi pribadi yang tangguh dan reflektif.
"Saya tumbuh di antara jarum transfusi dan tatapan stigma tapi setiap kali saya lemah, saya ingat teman-teman seperjuangan yang sudah berpulang. Kami pernah duduk bersama di ruang transfusi, berbagi rasa takut dan harapan. Kini, hanya nama mereka yang tersisa," ucap Fadel.
